オープニングセレモニー

13時00分～13時05分  主催代表 高木伸幸挨拶

13時05分～13時10分  羽生田俊 参議院議員挨拶

13時10分～13時15分  松本公一先生 (その他ゲスト挨拶)

 

【第一部】「治療・研究」

13時20分～13時35分　柳澤隆昭先生　「DIPGという病気と治療の現状」

13時35分～13時45分　中野嘉子先生　「小児脳腫瘍の分子遺伝学」

13時45分～14時00分　寺島慶太先生「現在の国内外治療研究状況」

14時00分～14時10分　荻原英樹先生　「DIPGの生検について」

14時10分～14時20分　AMED　原田英治氏「AMED におけるがん研究支援の取組み」

(5分準備)　　

14時25分～15時00分　パネルディスカッション＋質疑

パネリスト：柳澤隆昭先生・中野嘉子先生・荻原英樹先生・AMED 原田英治氏・高木伸幸(患者会)・モデレーター：寺島慶太先生

 

15時00分～15時15分　15分休憩

 

【第二部】「QOL・支援・末期の療養とグリーフケア」

15時15分～15時20分　丸川珠代 参議院議員挨拶

15時20分～15時35分    天野功二先生　「DIPG患児の在宅療養について」

15時35分～15時50分　鈴木彩氏　「ソーシャルワーカーについて」

15時50分～16時00分　厚労省・難病対策課 田中彰子氏「小児慢性特定疾病制度の解説」

16時00分～16時10分　厚労省・障害保健福祉部 朝川知昭氏「障害区分認定制度の解説」

16時10分～16時25分　浅原聡子先生「ここからのグリーフケア」

(5分準備)

16時30分～17時10分パネルディスカッション＋質疑

パネリスト：丸川珠代参議院議員・鈴木彩氏・田中彰子氏・高山 啓氏・浅原聡子先生・西垣一葉(患者会)モデレーター：天野功二先生

 

【第三部】クロージングセレモニー　

17時10分～17時20分 寺島慶太先生　「まとめスピーチ」

17時20分～17時35分 高木伸幸　「協賛お礼」「今後の予定」「研究公募」

17時35分～17時40分 虹の架け橋「天使からの虹色レター」セレモニー・写真撮影会

 

17時40分～17時45分閉会挨拶

 

※講演内容は変更する場合がございます。

 

【ご登壇予定者】

丸川珠代 参議院議員　元環境大臣・元内閣府特命担当大臣（原子力防災)・前東京オリンピック・パラリンピック担当大臣

羽生田俊 参議院議員　参議院厚生労働委員長(元日本医師会副会長)

松本公一先生　国立成育医療研究センター小児がんセンター長

柳澤隆昭先生　東京慈恵会医科大学付属病院　脳神経外科教授

中野嘉子先生　国立がん研究センター　脳腫瘍連携研究分野　特任研究員

寺島慶太先生　国立成育医療研究センター　小児がんセンター脳神経腫瘍科医長

荻原英樹先生　国立成育医療研究センター　脳神経外科医長

天野功二先生　医療法人財団はるたか会　あおぞら診療所新松戸　医師

鈴木彩氏　　国立成育医療研究センター　ソーシャルワーカー

浅原聡子先生　グリーフカウンセリングivy-アイビー　グリーフカウンセラー

原田英治氏 (AMED)国立研究開発法人日本医療研究開発機構 戦略推進部 がん研究課長

田中彰子氏 厚生労働省健康局 難病対策課 課長補佐

朝川知昭氏 厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部　企画課長

高山 啓氏 厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部　精神・障害保健課　課長補佐