「突然 我が子が余命一年と言われたら」

 

DIPGの子どもと家族を救ってください

お知らせ

令和2年1月14日

2020621日(日曜)~24日(水曜)、軽井沢にて、国内では14年ぶりに国際的な最大イベント「国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)」が開催されます。同会にて小児脳腫瘍患者やそのご家族の集いである「ファミリーデー」を、期間中の621日(日曜)に国内で初開催させて頂く運びとなりました。国内外の患者・家族の知見を集め、自信を持って病気と闘える未来を目指す為、このプロジェクトの運営資金の一部をクラウドファンディングReadyforにて1月15日(曜)スタートいたしました趣旨をご理解いただき、患者家族がつながりを強め、行動していくことで必ず、現状は変わり、小児脳腫瘍により勇気を持って立ち向かえるようになると信じています。ご一緒に明るい未来を作っていくための大きな一歩にどうかご協力をお願いいたします。

 

プロジェクト名「国内初!小児脳腫瘍のファミリーデーを開催したい!」

 

令和2年1月14

令和元年12月16日付にて、本会と小児脳幹部グリオーマの会の連名で、日本製薬工業協会に治療薬開発研究推進を求める要望書を提出いたしました。関連記事はこちらから

 

令和元年9月30

DIPGシンポジウム開催について

2020年 国際小児脳腫瘍シンポジウム(ISPNO)『ファミリーディ―』開催により、本委員会では全面協力することになりました。

したがいまして、2019年、2020年のDIPGシンポジウムはお休みすることになりました。

ご関係者さまにはご迷惑をおかけすることになりますが、ご理解ご協力のほど、どうぞ宜しくお願い申し上げます。

 

また、海外DIPG患者会との交流により、強固な絆関係を築き、治療研究やQOL向上、諸問題の解決に繋がるよう努力して参ります。

是非、皆さまのご参加をお待ちしております。

 

平成31年3月某日

原薬品業株式会社は、希少疾患である、我々患者会の要望を受け、米国のOncoceutics, Inc.本国内における新規神経膠腫治療薬ONC201の開発・販売に関するライセンス契約を締結いたしました。

詳しくは以下をご覧ください。

原薬品業株式会社プレスリリース

第二回DIPGシンポジウム開催のお知らせ

※第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催事業は「公益財団法人 小林製薬青い鳥財団」の助成支援により運営しております。

第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム

150名満席 ご盛会の御礼

 

【開催】平成30年10月21日(日曜)

 

国立成育医療研究センター講堂

 

【参加特典】

このDIPGでお孫様を亡くされた、歌手の菅原洋一さまの息子さま「菅原英介」さまが作詞作曲された、CD『Fly,fly away』を、シンポジウムご参加者さま全員にプレゼントいたします。(提供:株式会社スガワラ企画様)

【目的】

難治性小児がん、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決を図ることを目的としたシンポジウムとなります。そして今、まさに医師や国家行政、家族会が一体となって力を合わせ、小児脳幹部グリオーマ(DIPG)に立ち向かおうとしています。

 

▲「DIPGにおける日本の治療開発」について

▲「DIPGにおける緩和ケアの在り方」について

 

【会場】国立成育医療研究センター講堂

 

【参加費】無料

 

【参加者】 150名先着順

 

【参加対象】一般の方・学生・患者家族・医療・福祉、行政、シンポジウム趣旨に関わる各専門家

 

【助成支援】公益財団法人 小林製薬青い鳥財団

 

【協賛】株式会社スガワラ企画・株式会社ケイズ

 

【協力】小児脳幹部グリオーマの会・小児脳腫瘍の会・旭くん光のプロジェクト・トルコキキョウの会

    NPO法人脳腫瘍ネットワーク・ NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト

 

【後援】NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)・国立成育医療研究センター

    読売新聞社・朝日新聞社・毎日新聞社横浜支局・神戸新聞社・琉球新報社・相模経済新聞社     

 

 

※平成30年9月22 日現在。一部、内容変更がある場合がございます。

重要事項のお知らせ

「厚生労働省・自治体通知書」

「議事録はポイントのみ簡潔に記載」


「DIPGシンポジウム事業報告書」

「愛する家族を亡くした人にどう寄り添うか」


天使からの虹色レター

趣旨:余命一年の小児がん「小児脳幹部グリオーマ」を知っていただくために、この病気で天使になった女の子の想いをハガキにたくしました。沢山の方に知っていただくために、このハガキが全国の皆さまの手に届き、そして広めていただきたいと思います。


ロゴへの想い

※脳幹部の腫瘍が赤のクローバとしてシンボル

※五つ葉⇒希少(四つ葉)のなかの希少(五つ葉)という意味

※五つ葉の赤⇒腫瘍が消えて背景と同じ色になるように願いを込めて

※涙⇒今は悲しい涙ですが、腫瘍が消え喜びの涙に変わるよう願いを込めて

 

このロゴデザインは委員長のお嬢さんのMRI画像を元に作成しました。


DIPGシンポジウム応援歌♪

「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム応援歌♪

制作:「きらきら湘南」合唱団

クラウドファンディング目標達成!!

シンポジウム開催資金調達のReadyfor(レディーフォー)

 

シンポジウム活動を継続するために、皆様のご支援ご協力を賜りまして、厚く御礼申し上げます。(プロジェクト終了)