とかしき なおみ 氏

前環境副大臣

元厚生労働副大臣 / 元自由民主党厚生労働部会長

衆議院議員

羽生田 俊 氏 　(はにゅうだ　たかし)

医師の働き方改革ＰＴ座長

元参議院厚生労働委員長 / 元日本医師会副会長

参議院議員

齋藤 竜太 先生（さいとう　りゅうた）　　     

東北大学脳神経外科 講師・病棟医長

専門：脳神経外科

自己紹介：脳腫瘍・小児脳腫瘍の外科治療、新規治療法開発を専門としています。先人たちの「治らなかった病気を治る病気にしていく」努力により、治療成績が格段に向上した脳腫瘍も多くあります。外科分野の面から、疾患克服の一助になることができればと考えています。

一言：DIPGは脳外科医として何とか克服しなくてはならない病気の一つです。このようなシンポジウム参加の機会を頂き有難うございます。皆様と有意義なディスカッションが出来ればと思います。

寺島 慶太 先生 (てらしま　けいた)

 国立成育医療研究センター

 小児がんセンター脳神経腫瘍科　診療部長

専門： 小児科、小児血液腫瘍、とくに脳脊髄腫瘍

自己紹介：脳腫瘍の診療を専門としている小児科医です。命を救うことが難しいDIPGの新しい治療法を開発することが最も重要な研究テーマです。

一言：DIPGという病気を参加者の方々に知ってもらい、こどもたちの命を救うために、われわれは何をすべきかを皆様と話し合いたいと思います。

中野 嘉子 先生（なかの　よしこ）　

国立がん研究センター研究所脳腫瘍連携研究分野　外来研究員

専門：小児腫瘍

自己紹介： 2016年から小児がんの臨床と大阪を離れ、築地のがんセンターで小児脳腫瘍の仕事に携わっています。“Bench to bedside”and　“Bedside to bench” （患者さんのヒントを研究室へ、研究室の成果を患者さんへ） を目指しています。

一言：このような機会で有意義なディスカッションが出来ればと思います。宜しくお願いします。

橋詰 倫太郎 先生　(はしづめ　りんたろう)

ノースウェスタン大学医学部　

脳神経外科・生化学分子遺伝学科 准教授

専門：脳神経外科・生化学分子遺伝学科

自己紹介：私の研究室では、DIPGの発生および進展に関わるGeneticおよびEpigeneticなメカニズムを解明し、それに基づいた新しい分子標的治療の治験および開発を行っております。さらに最近では、腫瘍細胞の治療薬への耐性獲得のメカニズムの解明にも重点をおき研究活動を行なっております。

一言：この度は第２回「小児脳幹部グリオーマ (DIPG) 」シンポジウムに参加させていただく機会を与えていただきありがとうございます。米国でのDIPG治療開発研究の情報が日本の小児脳幹部グリオーマの治療開発推進に少しでもお役に立てればと思っております。

早川　穣 氏　(はやかわ　ゆたか)

大原薬品工業株式会社

常務執行役員 研究開発本部長

専門：医薬品開発

自己紹介：小児がんを始めとした子どもの難病治療薬の開発を自分のライフワークとしています。患者さんやご家族の皆様と寄り添い、その想いに共感することが医薬品開発の原点と考えています。 

一言：小児がんの治療成績は年々向上してきていますが、依然としてDIPGや肉腫に対する治療は厳しい状況にあります。製薬会社の立場から小児がんの薬剤開発の現状と課題について、皆様と議論させていただきたいと思います。

原   純一 先生　(はら　じゅんいち)

大阪市立総合医療センター

小児医療センター長　兼　副院長

専門：小児腫瘍学、小児脳腫瘍・造血幹細胞移植

自己紹介：小児がん診療に関わって30年以上、小児脳腫瘍は24年間診療を行ってきました。その間、子どもたちやご家族から多くのことを教えてもらいました。今でもまだ、新たな気づきがあります。病気の結末がどうであれ、子どもたちとそのご家族の最大幸福を目指したいと思います。

一言：びまん性内在性橋グリオーマを治すことが私の残された夢です。その日は遠くないと信じています。治せない現在は、子どもたちの短い人生を実りあるものにすることが私たちの務めです。

丸山 慧 氏　(まるやま　さとし)

厚生労働省 健康局がん・疾病対策課　

がん対策推進官

大西 秀樹 先生 (おおにし　ひでき)

埼玉医科大学国際医療センター 

精神腫瘍科 教授

専門：精神腫瘍学・死生学

自己紹介：精神科医ですが、がん患者さん、ご家族、ご遺族の診療を専門に行っている”精神腫瘍医”です。どの様な状況にあっても心が落ち着いていただければと思って診療を行っています。

一言：DIPGで最愛の子どもさんを亡くした方々と話し合いを続けています。ご遺族の悲しみを通じて、人はどのように生きるべきか常に考えています。

楠木 重範 先生　（くすき　しげのり）

 公益財団法人チャイルド・ケモ・サポート基金　

理事長・院長

専門：小児科　小児血液腫瘍

自己紹介：「がんになっても笑顔で育つ」というスローガンのもと、小児がんになった子どもが家族とともに過ごすことが出来る「チャイルド・ケモ・ハウス」という施設の責任者をしています。当院では、在宅医療、緩和ケア、きょうだいケア、ビリーブメントケアなどをさせていただいています。

一言：ひとりひとりの子どもの価値観を最優先に考え、子どもの強さを信じ、その時にできる最大限のことができる社会になってほしいと思っています。今まで関わらせていただいたDIPGになった子どもとその家族との経験から、お役に立てるお話が出来ればと思います。

前田 浩利 先生　(まえだ ひろとし)

医療法人財団はるたか会　理事長

専門：小児在宅医療・小児緩和医療

自己紹介：1999年、千葉県松戸市にがんの子どもが自宅で過ごすことを支援するため、在宅医療を始めました。開設当初は、がんの子どもは全く来なくて、何度かやめて大学病院に帰ろうとも思いました。しかし、多くの方に励まされ在宅医療を続け、多くのがんの子ども、あるいは生命の時間が限られた子どもとご家族に出会ってきました。私にとって子どもたちは、いつも進むべき道を示すガイドでした。これからも、そのガイドに従って歩んでゆきたいと思います。

一言：脳幹部グリオーマの子どもたちとそのご家族は、私にとって忘れ難い方々がたくさんおられます。どの子どもたちとの出会いも私を今の在宅でのケアの方向へと導いてくださっていたと思います。その体験をお話しできたらと思います。

柳澤  隆昭 先生（やなぎさわ　たかあき）　　    

東京慈恵会医科大学附属病院

脳神経外科　教授

専門：小児神経腫瘍学、小児脳・脊髄腫瘍、網膜芽細胞腫の集学的治療

自己紹介：腫瘍を専門とする小児科医として出発し、その後、脳脊髄腫瘍、眼部腫瘍を専門にと志し、願いがかない両疾患を専門とするようになりました。救命とQuality of Life(QOL)の向上を念願に、毎日の診療を続けております。

一言：今は治癒可能になったすべての病気に、治癒不可能だった「暗黒の時代」があります。治癒不可能でどんなに困難に思われても、何とか道を切り拓こうとする医療者と患者家族の長い闘いの歴史の中で、光がもたらされました。DIPGでも、やがて同じ様に光がさす日が来ることを信じ、皆様と共に勇気をもって進んで参りたいと願います。

余谷 暢之 先生　(よたに　のぶゆき)

国立成育医療研究センター

総合診療部　緩和ケア科　

小児がんセンター　がん緩和ケア科　診療部長

専門：小児緩和医療　小児総合診療

自己紹介：こどもの病院で緩和ケアの診療を専門に携わっています。私たちが実践する緩和ケアとは、「生命の危機に直面する疾患を持つ患者と家族のLifeを支えること」にあります。Lifeとは「いのち」「生活」「人生」など様々な要素を含みます。疾患の治療と並行してその子が抱えるつらさの評価とマネージメントを主治医チームと一緒に行います。またこれからの生活・人生を見据えた中でその子が大切にしたいことは何か、どのように生きていくことがその子らしいかを一緒に考えるお手伝いができればと思っています。

一言：脳幹部グリオーマの子どもたちとの出会いは私の人生の中で大きな位置を占めています。こどもたちがその子らしく生きるために何が大切か皆様とともに考える機会になればと思っております。

浅原 聡子 先生　(あさはら　さとこ)

グリーフカウンセリングivy-アイビー　

グリーフカウンセラー

GCC認定グリーフカウンセラー・看護師

国立大学法人静岡大学　非常勤講師

自己紹介：小児専門病院にて看護師として20年勤務。たくさんの出逢いと別れの中で、喪失・グリーフへの重要さを痛感する。退職後、喪失を専門としたグリーフカウンセラーになる。2013年グリーフカウンセリングivy(アイビー)を開業。現在はカウンセリングや講演・セミナー、執筆等にて活動中。編著に『喪失とともに生きる～対話する死生学」(ポラーノ出版)

一言：小児専門病院に勤務していた頃に出逢ったこども達、御家族の方々の笑顔と涙が今も胸に浮かびます。グリーフ・喪失を見つめる視点から、いのちと愛情を紡いでいくことに向き合います。

天野 功二 先生　(あまの　こうじ)　

医療法人財団はるたか会　

あおぞら診療所しずおか　院長

専門：小児科、血液腫瘍、緩和診療、ホスピス

自己紹介：医者になってからの15年間は、主に静岡県内の病院で小児がんの子ども達の治療をしてきました。その後、成人の緩和ケアや血液内科の経験を積み、2017年の4月から在宅医として働いています。

一言：まだまだ新米の在宅医ではありますが、これまでの小児科と内科の経験を元に、皆様のお役に立てるような話ができればと思っています。よろしくお願いします。