「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」シンポジウム開催実行委員会

「突然我が子が余命一年と言われたら」

DIPGの子どもと家族を救ってください

お知らせ

令和5年6月10日

「全国一斉レモネードスタンドin所沢」開催しました。

寄付総額約28万円と、ご支援ご協力を賜りました全ての皆様に心より感謝申し上げます。

詳しくは⇒トルコキキョウの会ニュース⇒ご報告サイト

令和5年1月10日

世界にも治療法のない小児がん『小児脳幹部グリオーマ（DIPG）』で旅立ったお嬢様の闘病経験を、お母様である神門えみ子さん（フリーアナウンサー）がオンライン講演会を開催いたします。

開催日の2月4日（土曜）は、病気と懸命に闘ったお嬢様、心菜さんの誕生日という事です。

参加対象者は沢山の方々にご視聴いただきたいので制限はございません。

視聴申込みはこちら

https://glioma-net.com/page85

令和4年9月15日

（重要）公的支援制度の申請について

アンケート調査を基に、今後の対応について掲載いたしました。

令和4年7月17日

原純一先生オンライン講演会をYouTubeに掲載しました。

オンライン講演会

DIPGの治療2022 -コロナ禍と闘病-

【動画URL】

https://youtu.be/w25azGj6r4Q

令和3年10月24日

この度、第19回国際小児脳腫瘍シンポジウム（ISPNO）ファミリーデーが令和3年10月30日（土曜）14時～17時に開催いたします。下記、URLよりお申込みいただき、皆さまのご参加をお待ちしております。本会からは「DIPGシンポジウム実行委員会～これまでの活動～」発表がございます。

第19回国際小児脳腫瘍シンポジウムファミリーデーを開催します！ | ISPNO Family Day (pbtnjapan.com)

令和3年2月1日

「医療的ケア児・者在宅医療マニュアル」を、先着300名の医師・看護師・医学生に無料配布いたします。

このマニュアルを使用する事で、お一人でも多くの医療従事者に小児在宅医療を担っていただけるようになる事が私たちの願いです。

～お申込みフォーム～

「医療的ケア児・者　在宅医療マニュアル」ご注文受付フォーム

令和2年1月14日

令和元年12月16日付にて、本会と小児脳幹部グリオーマの会の連名で、日本製薬工業協会に治療薬開発研究推進を求める要望書を提出いたしました。関連記事はこちらから

平成31年3月某日

⼤原薬品⼯業株式会社は、希少疾患である、我々患者会の要望を受け、米国のOncoceutics, Inc.と⽇本国内における新規神経膠腫治療薬ONC201の開発・販売に関するライセンス契約を締結いたしました。

詳しくは以下をご覧ください。

⼤原薬品⼯業株式会社プレスリリース

第二回DIPGシンポジウム開催のお知らせ（終了）

※第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム開催事業は「公益財団法人小林製薬青い鳥財団」の助成支援により運営しております。

第二回「小児脳幹部グリオーマ」シンポジウム

150名満席　ご盛会の御礼

【開催】平成30年10月21日(日曜)

国立成育医療研究センター講堂

【参加特典】

このＤＩＰＧでお孫様を亡くされた、歌手の菅原洋一さまの息子さま「菅原英介」さまが作詞作曲された、ＣＤ『Fly,fly away』を、シンポジウムご参加者さま全員にプレゼントいたします。(提供：株式会社スガワラ企画様)

【目的】

難治性小児がん、「小児脳幹部グリオーマ(DIPG)」に関わる各専門家と関係機関、患者家族が、現状の諸問題を共通認識し、意見交換を行なうシンポジウムを実施、運営することにより、今後の小児脳腫瘍治療研究体制推進、小児末期療養環境改善、遺族グリーフケア環境改善の課題解決を図ることを目的としたシンポジウムとなります。そして今、まさに医師や国家行政、家族会が一体となって力を合わせ、小児脳幹部グリオーマ(DIPG)に立ち向かおうとしています。

▲「DIPGにおける日本の治療開発」について

▲「DIPGにおける緩和ケアの在り方」について

【会場】国立成育医療研究センター講堂

【参加費】無料

【参加者】 150名先着順

【参加対象】一般の方・学生・患者家族・医療・福祉、行政、シンポジウム趣旨に関わる各専門家

【助成支援】公益財団法人小林製薬青い鳥財団

【協賛】株式会社スガワラ企画・株式会社ケイズ・一般社団法人トルコキキョウの会

【協力】小児脳幹部グリオーマの会・小児脳腫瘍の会・旭くん光のプロジェクト・一般社団法人トルコキキョウの会

　　　　NPO法人脳腫瘍ネットワーク・ NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト

【後援】NPO法人日本小児がん研究グループ(JCCG)・国立成育医療研究センター・

　　　　読売新聞社・朝日新聞社・毎日新聞社横浜支局・神戸新聞社・琉球新報社・相模経済新聞社